Only the lonely

Eigenlijk alweer lang niet online geweest. Niet dat er niets te schrijven viel, maar sommige levenslessen zijn behoorlijk confronterend. Mijn zoon is in mei begeleid gaan wonen, zodat hij wat zelfstandiger zou worden. En dat leek me toen de juiste oplossing omdat hij behoorlijk dwars aan het worden was, en dat de thuissituatie, maar ook onze moeder-zoon relatie geen goed deed. Vroeger hadden we een goede band met veel respect voor elkaar. Maar ja, pubers hebben nu eenmaal niet altijd respect voor hun ouders. Het deed, en doet nog steeds pijn om te zien hoe onze relatie langzaam afbrokkelde. Goede adviezen werden genegeerd, en je was/bent er alleen maar nog maar om te rijden, boodschappen te doen, koken, en geld af te dragen. Als het dan toch helemaal een puinhoop is, weet hij me weer te vinden.Waar is de begeleiding dan? helaas hebben we pech gehad want in deze graaiende en snaaiende maatschappij is ook deze zorgorganisatie alleen bezig met door de week een aantal uurtjeser zijn, maar is er helemaal geen controle. Kamers zijn een puinhoop, buren klagen van overlast, jongeren mogen feesten, blowen, en "vrienden"meenemen. Het weekend is het helemaal feest dan komt er helemaal geen begeleiding. Waar dienen dan de zorgindicatie voor? Ze hebben al een andere locatie en daar ging het helemaal fout, ze moesten verkassen naar een ander adres vanwege de overlast. Zou je toch denken daar leert een zorgverlener van. Blijkbaar niet. Kromme tenen krijg ik ervan

Mijn zoon moest vandaag naar de tandarts met zijn begeleider, te laat. En dan word ik gebeld dat hij er nog niet is, het is een drukbezette tandarts die speciaal voor mensen met een beperking is, die angst hebben. Dus de tandarts heeft een overvolle planning. Wie moet er hier begeleiding hebben, in plannen en organiseren. Daarna krijg ik telefonisch nog even te horen dat zijn fiets is weggehaald. Terwijl hij al in 2 maanden een lek gestoken band had en we nadrukkelijk hadden gezegd de fiets binnen te zetten. Aangifte heeft hij geen tijd voor want hij moet vanavond weer op kamp gaan larpen.

Ik herken mijn zoon niet meer, en besef dat ik hem nog losser moet gaan laten dan voorheen. Ik weet in mijn hart dat het fout zal gaan want hij is niet toe aan zelfstandig wonen, maar was ik dat wel toen ik op 21 jarige leeftijd op mezelf ging. Het was moeilijk, en hard. Vooral omdat ik ging samenwonen met iemand die niets deed in het huishouden en alles op mij afschoof. Die leerschool zorgde er wel voor dat ik op den duur na veel vallen en opstaan, alleen voor mijn 2 kinderen kon zorgen met weinig middelen en een klein netwerk. Dus misschien moet het hem ook wel zo vergaan, ik heb de afgelopen 19 jaar alles voor hem gedaan wat in mijn macht lag om hem een gelukkig onbezorgde jeugd te geven. Ooit zal hij dat zich realiseren, dat al die jaren voor mij niet gemakkelijk zijn geweest. Dat kinderen opvoeden met een beperking, terwijl je die ook zelf hebt, niet even een makkie is. Vooral als je alleen bent, want veel vrienden heb ik niet, vage kennissen zijn het. Ook deze nieuwe fase is weer een leermoment, levenslessen die niet bepaald over rozen gaan, en heel wat slapeloze nachten kosten. Nu ben je als Einsteiner altijd aan het denken, die hersenen ratelen maar door over vanalles en nog wat. Het maakt het niet gemakkelijker dat de maatschappij zo aan het veranderen. Ik ben nog nooit zo eenzaam geweest als het afgelopen jaar, zonder me naar ieder incident veilig af in mijn slaapkamer. Zie vanuit het raam dat het vandaag weer prachtig weer is, maar ik blijf vandaag maar lekker veilig hierboven met mijn hondje. En zo dwarrelt er een zomer voorbij. Om enigszins wat social te hebben volg ik anderen op hun media; FB, Het moedigt me soms wel aan om ook eens een trofee binnen te slepen. Dan ga ik wat ondernemen, met veelal mijn familie. Dan maak ik foto's om ook trots op FB te zetten, net als anderen. Mensen begrijpen niet hoeveel moeite het me heeft gekost om ergens naar toe te gaan. Ook ziet niemand dat ik autistisch ben omdat ik mijn angsten niet laat zien, ik wip en fladder als anderen het niet zien en weet het te camoufleren. Afgelopen zondag mooi voorbeeld. We gingen naar het castlefest.

                         

 Een e ticket kon niet gekocht worden omdat paylogic er al door overbezetting op woensdag uitlag. Ik belde en SMSte mijn oudste zoon of hij 2 kaarten kon kopen voor ons, hij zat op de camping en had er een 3 dagen passe-partout. Geen reactie, want hij zat in zijn larpwereld en dan bestaat de rest niet. Met als gevolg dat we zondag dus erg vroeg vertrokken om niet te horen te krijgen dat het was uitverkocht. Helaas was de organisatie van Castlefest dit jaar slecht georganiseerd, en maar één kassa waar etickets en kinderen ook nog eens voor moesten. Met als gevolg dat mijn autistische zoon, ons hondje en ik na 2 uur konden aanschuiven in een rij. Hondje helemaal over de zeik, en ik natuurlijk ook. Blijkbaar zag het de organisatie waardoor we eerder mochten. Het was 27 graden en we hadden het helemaal gehad. Eindelijk waren we door de kassa's en toen begon onze hond helemaal te spacen, ze werd helemaal gek van de drukte. Mensen liepen in massa's over de paden, het was gewoon te druk. Zou er een calamiteit zijn gebeurd dan hadden ze zeker een flink probleem.

                    

Het was niet verantwoord zoveel mensen. Afijn ze schoot los, en rende overstuur hard terug richting kassa's. Het was zo druk en ook de menigte kwam mij tegemoet. Logisch dat ze overstuur terugrende. Wij nog meer overstuur erachteraan. Je moet niet denken dat mensen de hond probeerde tegen te houden, nee hoor. Ze moest door een dikbevolkte kassa en rij heen, maar niemand hield haar staande. Iedereen was ermee bezig om zo snel mogelijk een kaartje te bemachtigen. Bij de kassa aangekomen met mijn lange jurk, zakte ik huilend in elkaar. Ik zag van alles voorbij komen, en huilde de emoties van de lange rit, het 2 uur wachten in een rij hutje op mutje, mijn hond die weg was van me af. Het was zo hartverscheurend blijkbaar dat een man gekleed als een ridder(ik dacht dat hij bij de organisatie hoorde) op me afkwam.

                                                    

Ik had totaal geen remming meer qua huilen, normaal huil ik bijna nooit. En zou ik me zeker niet in zo'n groot gezelschap laten gaan en voor schut zetten. Maar nu was het werkelijk nodig om te huilen en alles los te laten, eruit te gooien,  mijn belangrijkste bezit mijn hond was weg en misschien zou ik haar nooit meer terugzien. Wat was ik zonder hond, niks...Ze troostte me altijd als ik eenzaam of ziek was, ze zorgde dat ik het aan durfde om onder de mensen te komen, mijn kameraad. De man liet me zitten en ondersteunde me. Hij probeerde me rustig te krijgen en ik vertelde hem dat ik autistisch was, de man van de organisatie die me voor had gelaten kwam er ook bij en luisterde mee. Hij zei op den duur ik zag aan u dat u steeds meer moeite kreeg met de wachtrij, u hond blafte telkens als ik langkwam. Daardoor moest ik wel kijken, en ze blafte steeds harder en verontwaardiger alsof ze wou zeggen heey laat ons ervoor.  Ik zei ook dat het not done was om 1 kassa voor zo'n evenement te hebben. "Maar dan had u moeten zeggen dat u autistisch was". Daar heeft een autist moeite mee, een voorkeursbehandeling. Anderen moeten wachten dus wij ook. "en dan al die ogen op je gericht waarom mag zij 2 uur wachtrij overslaan, er is niets aan haar te zien" Wat maakt haar zo belangrijk(VIP) om eerder te mogen...Bij de Efteling loop ik soms mank, daar hebben mensen wel begrip voor. De man die me troostte vond het netjes van me, maar zei dat ik volgende keer gewoon dat aan moest geven, het is een beperking en daar moeten mensen maar begrip voor hebben. Hij probeerde me nog meer gerust te stellen, maar ik wilde alleen mijn hond. Ik vertelde wel dat ik vond dat de maatschappij zo veranderd was en er niet vaak mensen zijn die zich zo bekommeren om een ander, dat ik geen vrienden had en mijn hond mijn vriend was...alles wat ik had, zij zorgde dat ik soms wel over straat moest om haar uit te laten en als ik ergens niet naar toe durfde nam ik haar mee, dan bleef ik rustig. Voor haar..

                              

.Hij liet me een ademhalingsoefening doen en ik werd ook rustiger. Hij zei mag ik u een knuffel geven...en voegde eraan toe of u het goed vind of niet ik doe het. Zoals altijd krampachtig een knuffel, maar het deed goed...goed om te weten dat er iemand was die om me bekommerde en de tijd nam om even er voor een onbekend persoon te zijn. Dat vertelde ik ook, je vind niet zoveel mensen die dat doen. Ik kwam hem die dag nog 3x tegen, helaas durfde ik niet zijn naam te vragen. Maar zei wel bedankt, door jou ben ik hier nog o dit evenement anders had ik naar huis gegaan.De man van de organisatie met het oortje zei dat de hond gevonden was door mijn zoon. Ik kon het niet geloven, en na 5 min. had ik haar weer in mijn armen...mijn zoon was haar achterna gegaan het bos in en had wat doornen in zijn arm gehad een EHBO-er maakte het schoon en deed er een pleister op. Ik was superblij dat ze terug was. Zo konden we traumatisch nog vol van alles weer verder.  De hond is heel de dag van streek geweest, ik ook, ze heeft wel wat rustige momenten gehad en daar heb ik van genoten, kon toch nog wat foto's maken. En daar kom ik voor. Mijn zoon heb ik maar afgezet bij de larpgroep, om hem toch alsnog een leuke dag te bezorgen zonder de confrontatie van een moeder en hond die moeite hadden met de drukte. Het was niet zo als andere jaren, de rust, het heerlijk onderelkaar zijn met mensen die elkaar wat gunnen, een praatje maken met andere fotografen en modellen. Nee, de fotografen waren elkaar aan het verdringen voor een unieke pose van hun model, en de modellen hadden na 3 dagen hitte, en gecomandeer van de fotografen niet veel zin meer om een mooie pose aan te nemen, al helemaal niet voor een dame met een gewone digitale camera. De sfeer was anders, net als de maatschappij steeds egocentrischer word. Ik zei die dag nog dit is een dag voor in de boeken...op deze manier toch nog in mijn geheugen....Als ik nog eens ga op een rustigere dag, zonder hond...als ik dat durf...want dat is nog maar de vraag...

Soms kunnen kleine dingen zo'n impact hebben...ik ben nu alweer 2 dagen thuis aan het bijkomen(de hond ook), en dan maak je toch nog indirect via je kinderen en familie genoeg mee...ik hoop dat mensen zich meer gaan realiseren om voor elkaar klaar te staan, en meer voor elkaar over te hebben. Dat mensen om zich heen kijken en zeggen he die daar kom er eens gezellig bij, ook jij hoort erbij...weer dat gevoel van vroeger...

groetjes

mama Einstein

pesten...

Zo weer even bloggen is alweer even geleden, maar ik ben nu druk...feestdagen komen er weer aan..
Tja oh zo leuk, en om me mezelf weer uit te dagen ging ik ook weer eens naar de kerstmarkt bij een tuincentrum. Weliswaar op een tijdstip dat je een kanon kon afschieten terwijl je dan niemand raakt, maar ik ben geweest. Na dagen weer als een kluizenaar me af te zonderen...zoveel glitters, glans en kleuren...

Soms vraag ik mezelf wel eens af, als een soort zelfreflectie waar is die "angst" (zoals het dan genoemd word)vandaan heb. Is het angst of is het gewoon een moment wat je nodig hebt om weer jezelf en de rust op te zoeken in deze hectische wereld. Eigenlijk beiden want het gevaar sluip 'm in het feit dat het wel lekker is om niet te veel prikkels binnen te krijgen, dus schiet ik persoonlijk daar in weg door het zo wel prettig te vinden en niet meer deel te hoeven nemen aan sociale activiteiten en me af te zonderen, sterker ik koop boodschappen in voor een heel week en ik ben onder de pannen...

Neee, na mijn diagnose kwam er ook bovendrijven dat ik een traumatische angststoornis had. Hiervoor volgende een behandeling, geregeld moest ik mezelf prikkelen om toch maar naar buiten te gaan, deel te nemen aan het "gewone" leven....Dat viel niet mee, want "drempelvrees" is toch moeilijker om tegen te battlen dan ik had verwacht. Ik had mijn tegenstander te laag ingeschat, en deze bleek sterker. Dus de eerste rondes verloor ik voortdurend de strijd. Gelukkig had ik geen depressie of depressieve gevoelens erbij...Gelukkig? was dat wel zo gelukkig, juist doordat ik die niet had voelde ik me nog happy-er alleen thuis, gezellig bij mijn honden en kids...Dus bleek dat een extra struikelblok...
Maar uiteraard tijdens mijn momenten van rust en afzondering bemerkte ik dat ik het ook nodig had om juist wel eens onder de mensen te gaan...Dat was uiteindelijk moeilijker dan ik had verwacht, want eenmaal een kluizenaar, altijd een kluizenaar...Ik merkte dat er moeilijk een weg terug te vinden was en moest daarvoor allerlei skills bedenken en uitzoeken om mezelf in te beelden dat ik het kon, eenmaal buiten was het geen probleem meer...maar het was echt die denkbeeldige drempel...vandaar ook drempelvrees... Tegen dat ik mijn jas aan had wat al even duurde want ik moest altijd wel nog wat doen, begon ik te zweten, druk te worden, op gejagen, prikkelbaar. Net een drugveslaafde die zijn drug wilde bemachtigen zocht ik uitvluchten, verzon ik smoesjes, om maar niet te hoeven gaan. Afspraken werden gecanceld, terwijl de fase ervoor het te laat komen op de afspraak ook al een teken was dat het niet de goede kant op ging. Maar ik zou mezelf niet zijn als ik daar op den duur niet achter zou komen. Natuurlijk want ik hield me tijdens mijn kluizenaarsmomenten wel een spiegel voor, toch had ik er net als de drugveslaafde geen vat op, en zakte langzaam in het moeras...Het moeras van eenzaamheid, want als Einsteiner stond ik erbij en keek erna...maar niet dat ik het altijd eens was met die sociale afzondering. Want ik blijf toch ook een mensenmens.
Tijdens dat jaar, heb ik eens nagedacht en bemerkte ik dat ik al heel mijn leven dat deed, mijn toevlucht zoeken in rust, afzondering...vooral als er iets heftig was voorgevallen in mijn leven. Dus anderen zoeken hun toevlucht in drugs, drank, seks, voor mij was dat afzondering,,,Zolang ik dat besef weet ik dat ik dus allert moet zijn en blijven om te voorkomen dat ik daarin wegschiet. Datgene geldt ook voor mijn kinderen want ik ben een voorbeeld voor hen. Om die reden heb ik hen vooral de laatste jaren aangemoedigd om vooral lekker te genieten van hun tienerjaren, en daarbij te zorgen dat ze vooral veel sociale vaardigheden hebben opgedaan. Maar als ik terugkijk had ik ook een jeugd die veel op die van hen leek, ik ging ook ieder weekend stappen, had ook veel vriendinnen... Maar sprak bijna nooit thuis af dat was mijn bunker, mijn veiligheid daar werd bijna niemand toegelaten. Dat is nu nog, en als er iemand komt ben ik zenuwachtig, het maakt me onzeker, en net als met de vakantie, maar ook een feestje of avondje uit denk ik wat moet ik aan, wat moet ik serveren, zal ik de hond naar achteren doen, moet ik nog stofzuigen en de toilet uitdoen, ruikt het wel lekker...vanalles gaat er door mijn hoofd. Het vreemde is als er hier vrienden komen van de jongens heb ik dat niet dan ben ik relaxt de moeder van....Soms trek ik me terug naar mijn kamer en soms zit ik voor op mijn gemak achter de PC. Niemand merkt me op, want ik ben onopvallend, in incognito...Als ik dan met een grappige opmerking voor de dag kom, hoor je vaak oh je moeder zat voor dat had ik niet bemerkt...."nee zeg ik dan dat had ik ook zelf al gemerkt aan je uitspraken haha". Ik ben dan ook "geaccepteerd" vaak worden ouders gezien als een projectiel wat ze liever ontwijken in de tienerfase. Ik heb gelukkig een hechte band met mijn kids en hun vrienden. Ik ontferm me dan ook al jaren over hen, en kan ze ook nog eens extra "volgen" op hun Facebook. Als diginerd ontgaat me niks.
Ook daarin ben ik veel te ver weggeschoten, want als Einsteiner ben je vaak geïnteresseerd, in science, ontwikkeling en technology...internet maakt het gemakkelijk om daar voortdurend mee bezig te zijn en jezelf daar in te verdiepen...hoe kan ik wel gemakkelijk die drempel over, terwijl het moeilijk blijft om de andere naar de werkelijke buitenwereld een probleem blijft... In de virtuele cyber wereld ben ik vaak anoniem, net als nu...Zelfs op Marktplaats, forums, maar ook mijn FB in de beginfase was ik mijn virtuele ik...Ik moet vaak aan de film Ben X denken...De eerste keer dat ik hem zag was net een maand na de diagnose van mijn zoon...Hij zat nog op de middelbare school en werd verschrikkelijk gepest. Misschien had ik daar het nog moeilijker mee als moeder/ouder, want ik herkende mezelf. Voelde me machteloos en had het gevoel dat ik gefaald had. Vooral nadat zijn haren in brand gestoken waren door één of andere mafkees in een openbaar vertrek waar camera's hingen. Word je op een middag gebeld door de directeur: "mevrouw wilt u naar school komen, ik wil wat bespreken..." heel formeel terwijl hij me normaal bij de voornaam noemde. We kende elkaar immers, want ik maakte me de afgelopen jaren wel zichtbaar op school, om het gepest van mijn zoon tegen te gaan. Iets wat mijn moeder had nagelaten, en mij op de basisschool in een heel lastig pakket had gebracht. Ik denk er nog steeds met veel walging op terug...de momenten dat ik uit school kwam en door 10-15 kinderen werd geslagen en getrapt. Als ik voorbij de plek rijd waar mijn oude school stond en het grasveldje waar ik in elkaar geslagen werd nu een speeltuintje is, denk ik vaak gelukkig is het hier helemaal veranderd. Dat ben ik ook, maar de herinneringen blijven, worden nooit meer uitgewisd. Toch heb ik hieruit geleerd om juist voor mensen op te komen en niet langs de zijlijn te staan kijken. Voor mijn kinderen, maar ook ooit voor mijn broertje. Toen ik dan op school kwam en de camera beelden te zien kreeg drong het de eerste keer niet door. Ik probeerde eroverheen te praten. De directeur draaide nogmaals  de beelden en legde uit wat er gebeurde. Hij keek me aan en zei: Je moet aangifte doen...Dit kan en mag nooit meer gebeuren...Ik kan me nog heel goed herinneren wat ik dacht toen ik de beelden zag, hoe kan iemand dat doen bij mijn kind. De jongen werd geschorst, kwam voor de rechter en kreeg een cursus slachtoffer in beeld. Mijn zoon durfde lange tijd niet naar school, de openbare ruimte in en had geregeld nachtmerries over wat er was gebeurd. Maar de jongen noch zijn ouders hebben ooit een toenadering gezocht.Voor ons ook een reden om uit de schaduw te treden en het in de media te gooien, nadat een journalist ons benaderde over autisme en pesten. Niet bedoeld als een circus net als de vader van de jongen zei, maar om op die manier aan te geven dat pesten nooit goed te praten is...en de dader allert te maken wat het nu met een slachtoffer doet...de consequenties voor een dader zijn vaak minder erg dan de gevolgen voor het slachtoffer die soms jaren of een levenslang achtervolgd word door onzekerheid, angst, verdriet en soms zelfs depressies. Onbegrijpelijk dat een "pester"niet begrijpt wat hij een ander aandoet. Voor mij en mijn zoon heeft het veel impact gehad, maar we hebben het wel positief benut voor de rest van ons leven. We hebben die levensles gebruikt om  de rest van ons leven de boodschap uit te dragen om mindersociale mensen te helpen en ondersteunen. En voor mijn zoon is het achteraf helemaal een "goede" leerschool geweest om in zijn loopbaan als onderwijsassistente en later misschien als  pedagoog of docent toe te passen. Ben X was daarom dubbel zo heftig en kwam behoorlijk binnen in die tijd. Ik zat hem in de bijkeuken op een nacht te kijken op mijn PC. Ik ben niet zo'n jankerd, maar op dat moment kwam het met alle heftigheid eruit. Omdat ik zo mijn zoon, maar ook mezelf herkende in Ben X, maar ook dat ik wist dat de film gebaseerd was op een waargebeurd verhaal. Na het verdriet kwam even de emotie woede, machteloosheid van al die jaren...en ik beloofde mezelf plechtig dat ik nooit  meer zou dulden om mezelf, mijn kinderen of anderen zo te laten behandelen. Om die reden hebben we dan ook ingestemd met 2 artikelen. Die kwamen uit op 20 december 2008 in de weekend editie, wij zaten op dat moment te genieten in een Centerparcs Resort. We waren er niet van uitgegaan dat er zoveel reactie's zouden zijn, zoveel herkenning, maar ook zoveel ouders die beter op hun  (autistische) kinderen gingen letten. Zo zie je maar dat alles nooit voor niets is, zowel je levenslessen als wat je er verder mee doet. Gebruik deze kennis om er iets goeds mee te doen, en dat hebben we gedaan...dus is het achteraf een happy ending...
Al blijft mijn strijd tegen het achterstellen van Autisten, pesten maar ook mijn eigen battle voortduren...
...recht is recht en dat geld ook om rechtvaardigheid...Gelukkig ben ik niet iemand die opgeeft dus is er goede hoop....

Tot de volgende keer!
See you,
Mama Einstein...

De film Ben X

http://www.bd.nl/regio/tilburg-en-omgeving/tilburg/eug%C3%A8ne-ligt-wakker-van-geintje-1.3395234?ref=search_form#content