Wat heb ik te bieden?..Als mama Einstein? Kennis, levenservaring als moeder en zelf natuurlijk ook als autist. Dus een echte ervaringsdeskundige op dat gebied. Ik ben daarom ook deze blog gestart, om te delen, te helpen, maar ook inzage te geven in mijn leven...om andere een positieve impuls te geven een lach en een traan, steun...ik vertel ook met terug werkende kracht over het verleden, afgewisseld door mijn ervaringen in het huidige dagelijkse leven...of daar interesse voor bestaat geen idee, maar ik heb al langer het gevoel dat ik dit maar eens moet doen, dus een Blog is geboren:
Mama Einstein
Zal meteen maar met een voorstelronde beginnen, of blijf ik liever anoniem. Vanalles gaat er door mijn hoofd, zoals altijd. Maar dat hoort bij mijn ziekte, stoornis, aangeboren afwijking of invaliditeit. Het klinkt allemaal zo overdreven en zielig dus hou ik het bij beperking...maar is het een beperking. Nee soms niet, dan denk ik dat (andere) mensen zelf een beperking hebben omdat ze oordelen over anderen, ook over mij...ga maar eens een dag in de schoenen staan van een persoon die het stoornis van Asperger heeft of syndroom dat klinkt gelijk wat vriendelijker. Waarom word soms de ene en dan weer de andere naam gekozen? Vanaf nu word het voor mij syndroom...al verwant ik een syndroom ook weer naar het syndroom van Down, wil je als mama Einstein tot die categorie behoren van syndromen?...nu merk ik dat ik notabele ook aan het oordelen ben. Het verschilt gewoon wat IQ-tjes...maar zeggen die wat...Nee...
Tijdens mijn autisme (diagnose)test kreeg ik een "leuke" test. We zaten in één van de drukste straten van het centrum van Tilburg. Het raam stond open, en als autist, tja ik ben het en mag mezelf zo noemen...
werd ik dus afgeleid van mijn testje en focuste ik me de geluiden buiten, of beter het lawaai. Dus kreeg ik 20 voorwerpen, die ik met mijn fotografisch geheugen zo had kunnen opnoemen in een rustige omgeving omdat ik me had kunnen focussen en kunnen concentreren op de voorwerpen die in de kamer stonden na 3 keer herhalen durfde ik niet nogmaals voor de 4e keer te vragen van:"Davy wil je nogmaals nog een keertje de laatste 10 opnoemen". Maar ook durfde ik niet te vragen of het raam dicht mocht. Ik sloeg dicht en zei alleen "waterkoker" het laatste voorwerp. Een laatste test eindigde ook zo...daarmee werd mijn diagnose op een foutieve basis gebaseerd en kreeg ik met een verbaal hoog IQ en en een hoogbegaafdheid(wat later bleek uit een intelligentietest) een verbale IQ van 80 net zo hoog als zeer zwakbegaafd. En een diagnose PDD-NOS. Ach zei de psycholoog dat maakt niets uit volgend jaar is alles hetzelfde dan bestaat er alleen nog maar ASS oftewel autisme. Maar hoe leg je zo'n knul uit dat je graag een goede diagnose hebt en niet dat je jezelf niet verbaal kan uiten door een simpele test die door een open raam de mist inging. "Ach, jij en ik weten dat je Asperger hebt, en dat is voldoende. Daar gaan we verder mee tijdens de behandeling". Tja dat het niet altijd werkt met het stellen van Diagnoses weet ik maar al te goed niet alleen bij dit bureau, maar ook in het ziekenhuis, en bij de GGZ. Mijn kinderen gingen me voor. De oudste Maus van 18(ook een Einstein)en Tjen(een drukke Batman(ADHD/MCDD))van 16.
Dus hier zit je dan een blog te lezen van een Asperger met een verbaal IQ van 80, erg uniek, erg speciaal, maar dat zijn we ook allemaal. Niemand is hetzelfde...
Ik kreeg het eerste met een beperking te maken in 2000 toen mijn jongste Tjen een diagnose kreeg van het RIAGG(GGZ) dat hij op 3 jarige ADHD had en dat ik hem maar Ritalin moest geven. Ik schrok ervan en vroeg raad aan zijn peuter juf. En natuurlijk heb ik hem dat NIET gegeven, dat vergif, die drugs...sterker ik schrok zo erg dat zorginstanties 3 jarige dit laten innemen, dat ik niet meer naar de GGZ terugging. Ik had er absoluut geen vertrouwen in, het voelde niet goed. Brieven die kwamen scheurde ik gewoon kapot, zo dan is het er niet en heeft hij het ook niet...niet erg intelligent, maar voor mij een vorm van ontkenning. Toch kwam ik jaren later weer bij hun terecht omdat ik een zorgindicatie wilde aanvragen voor een PGB(persoonsgebonden budget). Daarbij werd natuurlijk meteen gevraagd waarom ik niet meer was gekomen. Het antwoord was simpel, ik lag in scheiding had genoeg aan mijn hoofd. End at was ook één van de waarheden...
Na jaren was mijn oudste aan de beurt, om precies te zijn 2006. Net naar mijn depressie, werd hij depressief. Ik dacht eerst nog hij kopieert maar net als ik had hij jaren opgekropt, een muur gebouwd en was het vaatje vol...depressie, verdriet volgde, maar ook verminkte hij zichzelf met een scheermesje. Wat werd dat kind gepest op school, hij wilde er niet meer zijn, voelde zich niets.
Dus na mijn negatieve ervaringen met GGZ maar naar het ziekenhuis. Daar aangekomen eerst naar de kinderarts, mijn verhaal, daarna door naar de psychologe. Ook daar na meer dan een jaar, diversen trajecten, tests, gesprekken met een psychologe die met haar tics en chaotische handelswijze zelf niet zou misstaan in haar cliëntenbestand een telefoontje: "Sorry, mevrouw maar ik heb het nu pas door(na meer dan een jaar en wekelijks 1 a 2 gesprekken en ziekenhuisbezoeken) ...heel de tijd ingezoomd op de loyaliteitsproblematiek van de echtscheiding van u en uw ex; de vader van Maus maar nu viel ineens het kwartje wat als Maus nu eens autistisch is. En daarom gemakkelijk afstand kon nemen van zijn vader, dat hij daardoor niet depressief was, maar het feit dat hij niet begrepen werd, doordat hij zijn eigen beslissing heeft genomen. Ik begreep haar helemaal niet, blijkbaar dacht ze dat ik ook een opleiding psychologie had gevolgd of had ze misschien een pilletje uit de kast gesnoept?. Ik verwijs u naar onze Psychiater en die kan na een aantal gesprekken een diagnose stellen...
Zeker weer een persoon die vanuit zijn paranormale kunnen op afstand een beeld heeft van mijn kind, of misschien als ik geluk heb vlug zijn dossier doorneemt. Na 2 gesprekken van nog geen uur(een half uurtje met the Maus wist de Belgische mijnheer, die zeker ook tot dezelfde categorie behoorde als ons Einsteiners dat het de stoornis van Asperger was. Maar mama Einstein had daar nog nooit van gehoord. De grond zakte weg onder haar voeten, een stoornis, wat zou het nu werkelijk inhouden???
Ach daar hebben we internet voor en in 2007 was ik vaardig genoeg als digi-nerd om daar alles over te vinden in mijn research...
Ik zag de vieze nagels, met zwarte randen van mijnheer en vroeg me op de vroege ochtend(want we hadden de eerste afspraak) af wat hij had gedaan om zo'n smerige hand te geven...Hebben ze in België geen zeep, of klust hij aan zijn auto, olie is moeilijk te verwijderen het gaat zelfs in je poriën zitten. Of misschien autopech...Als ik hem zag, dacht ik gelijk aan een oude oldtimer...En zo denkt een Einstein mama, een Asperger die ieder detail ziet, en zich daar ook nog eens van alles over afvraagt.
's avonds dus een vol hoofd heeft en daardoor niet kan slapen...ja Einsteiners leven vaak 's nachts, geen mensen, dan is het rustig, dan zijn we creatief ieder op ons eigen vakgebied(en)...of een uit de hand gelopen hobby...
Nu ook weer het is half 4 's nachts, en ik weet dat ik moet gaan slapen, morgen ben ik nl weer Mama Einstein en wacht mijn taak en plicht...het zorgen voor mijn kids...daarna ben ik vrij, is dat wel zo...
Slaap lekker..till next time...
Mama Einstein...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten